Una familia en terapia intensiva

Sobre la muerte y los moribundos, capítulo 9: LA FAMILIA DEL PACIENTE

2007-11-06T07:09:39+00:00

En su libro "Sobre la muerte y los moribundos", la doctora Elisabeth Kübler-Ross comparte con nosotros distintas entrevistas tanto a pacientes terminales como a sus familiares, con el afán de hacernos entender el proceso que ellos tienen que llevar durante la enfermedad. El punto foco del libro es la importancia de dejar que los pacientes y sus familiares cercanos hablen del proceso y de sus sentimientos con respecto a la enfermedad y la muerte.

El capítulo 9 se lo dedica a la familia del paciente y creo que, dada la naturaleza de este blog, es importante compartir lo que leí con ustedes. Sin embargo, sería muy largo (y probablemente incurriría en problemas de derechos de autor) transcribir el capítulo en su totalidad, por lo que he decidido darles sólo una probadita escribiendo los puntos que me parecen más importantes.

Cambios en la casa y efectos sobre la familia
No podemos ayudar al paciente desahuciado de un modo verdaderamente importante si no tenemos en cuenta a su familia. Ésta tiene un importante papel durante la enfermedad y sus reacciones contribuirán mucho a la respuesta que de el paciente en la enfermedad.

Es importante para los familiares organizarse de tal manera que la responsabilidad de estar en el hospital las 24 horas del día no recaiga en una sola persona porque ésta no podrá dar el 100% durante los momentos de visita. Igual que tenemos que respirar, la gente tiene que "cargar batería" a veces fuera de la habitación del enfermo, vivir una vida normal de vez en cuando; no podemos funcionar eficazmente si tenemos siempre presente la enfermedad. Es más importante para el paciente y su familia ver que la enfermedad no rompe totalmente un hogar, ni priva completamente a todos los miembros de cualquier actividad polacentera; más bien, la enfermedad puede permitir un cambio y un ajuste gradual a la clase de casa que va a ser aquella cuando el paciente ya no esté allí.

Los miembros de la familia deberían administrar sus energías y no esforzarse hasta el punto en que se derrumben cuando más se los necesita.

Problemas de comnicación
A menudo es a la mujer o al marido a quien se le habla de la gravedad de una enfermedad. A menudo se les deja a ellos la decisión de compartirlo o no con el paciente, o de qué es lo que se ha de ocultar a éste o a otros miembros de la familia. A menudo se les deja a ellos decidir cuándo y cómo hay que informar a los hijos, que es quizá la tarea más difícil, especialmente si los hijos son jóvenes.

Durante estos días o semanas curciales, mucho depende de la estructrua y unidad de cada familia concreta, de su capacidad para comunicarse, y de si disponen de verdaderos amigos. Un extraño neutral, sin excesivas implicaciones emocionales, puede prestarles gran ayuda escuchando las confidencias de la familia, sus deseos y preocupaciones.

Los problemas del paciente moribundo se acaban, pero los problemas de la familia continúan. Muchos de esos problemas pueden disminuir cuando se habla de ellos antes de la muerte de un miembro de la familia. Desgraciadamente, la gente tiende a disimular sus sentimientos ante el paciente, a intentar mantener una cara sonriente y una apariencia de falsa alegría que tarde o temprano habrá de venirse abajo.

El sentimiento de culpa es quizás el compañero más doloroso de la muerte. Cuando se diagnostica que una enfermedad puede ser fatal, los miembros de la familia a menudo se preguntan si no serán responsables de ella. "Si le hubiera llevado al médico antes" o "Debería haberme dado cuenta antes del cambio y haberle incitado a buscar ayuda" son lamentaciones frecuentes. Hablas con un médico, amigo de la familia, párroco o especialista, puede ayudar al familiar a sobrepasar estos sentimientos de culpa mal fundamentados.

Los parientes de pacientes muy enfermos deberían poder usar los servicios de los asistentes sociales o capellanes, el tiempo necesario para cada uno de ellos, y los médicos y enfermeras deberían entrar frecuentemente en estas habitaciones para responder a preguntas y aliviar preocupaciones.

La familia después de producirse la muerte
Una vez muerto el paciente, considero cruel e inadecuado hablar del amor de Dios. Cuando perdemos a alguien, especialmente cuando hemos tenido poco o ningún tiempo para prepararnos, estamos furiosos, enojados, ,desesperados; debería permitírsenos expresar estos sentimientos. A menudo los miembros de la familia se quedan solos en cuanto han dado su consentimiento para la autopsia. Llenos de amargura, de ira, o simplemente deshechos moralmente, recorren los pasillos del hospital, a menudo incapaces de enfrentarse a la brutal realidad. Los primeros días estarán muy ocupados, haciendo gestiones y atendiendo a los parientes y amigos que vendrán a verles. El vacío se siente después del entierro, cuando se han marchado los parientes. Es entonces cuando los miembros de la familia agradecen más tener a alguien con quien hablar, especialmente si es alguien que tuvo contacto reciente con el difunto y que puede compartir anécdotas de algunos buenos momentos hacia el final de la vida del difunto. Esto ayudará al pariente a superar con más facilidad la conmoción y el dolor inicial y le preparaba para una aceptación gradual de los hechos.

Solución del dolor y la rabia
Dejemos que el pariente hable, llore o grite si es necesario. Dejémosles compartir y expansionar sus sentimientos y estemos disponibles. Cuando hn terminado los problemas del muerte, al pariente aún le queda una larga temporada de duelo.

Si toleramos su rabia, tanto si va dirigida contra nosotros, contra el muerto o contra Dios, les estamos ayudando a dar un gran paso hacia la aceptación sin culpabilidad. Si les reprochamos que se atrevan a airear estos pensamientos tan mal considerados socialmente, somos culpables de prolongar su dolor, su vergüenza y su culpabilidad, que a menudo provocan enfermedades tanto físicas como psíquicas.

Se terminó la materia

2007-11-06T07:03:31+00:00

Este blog fue originalmente un proyecto para mi clase de cibercultura (de las 2 últimas de la maestría), sin embargo se convirtió en un gran proyecto personal que sigue aún cuando la materia y la maestría hayan llegado a su fin.

De alguna manera he llegado más allá de las cosas que aprendimos de manera empírica, así que ahora tardo más en tener artículos nuevos ya que debo hacer investigaciones, leer libros, asistir a conferencias, etc. pero tengan paciencia, seguiré escribiendo.

Rompe la rutina

2007-11-06T07:01:11+00:00

Sé perfectamente que en la sala de espera de terapia intensiva nadie tiene ganas de festejar nada, sin embargo, en medio de nuestra estancia se nos atravezó navidad, año nuevo y día de reyes, este último día, mi mamá ya estaba bastante malita y en casa no teníamos ganas de nada, sin embargo, nos organizamos para comprar una rosca de reyes del día anterior y el 6 de enero llegué a La Raza a las 6 de la mañana con rosca de reyes en mano para compartir con los demás familiares de pacientes... al principio todos dudaron, pero finalmente a todos les pareció maravilloso romper la rutina y reirnos aunque fuera por un corto tiempo.

Un gesto que parecería poco importante ayudó a levantar la moral de toda la gente de La raza, incluidos los trabajadores, que tenían que pasar por la sala para llegar a sus trabajos y participaron también de la partida de rosca.

Esa no fue la primera vez que hicimos algo por el estilo, en navidad, mucha gente tuvo que estar ahí, mi tía se quedó incluso a dormir en el hospital en noche buena, y decidió hacer como 50 ó 60 tortas de bacalao para compartir con todos los que tenían que quedarse. Me contó que a las 11 de la noche llegó una familia con cena para todos porque el año anterior les había tocado estar en nuestros zapatos y habían decidido llevar un poco de alegría a los que en el 2005 nos había tocado.

Así que, aunque te parezca que no es muy apropiado hacer una pequeña celebración con pretexto de lo que sea, piénsalo dos veces, seguramente el resto de la gente te lo agradecerá y terminarás por disfrutarlo tú también.

Estuve enfermo

2007-11-06T06:57:50+00:00

Estuve enfermo, y me dieron como único nombre "cama 24";
estuve enfermo, y me preguntaron si venía por el seguro o privado;
estuve enfermo, y me operaron sólo porque querían hacer prácticas;
estuve enfermo, y me quejé del dolor y comentaron: "se queja sin razón";
estuve enfermo, y oí decir: "No lo voy a atender yo siempre..."

Estuve enfermo, y me llamaron por mi nombre;
estuve enfermo, y venían cada mañana sonrientes a decirme "Buenos días";
estuve enfermo, y fui para ellos "alguien" y no algo;
estuve enfermo, y venían a verme para ofrecerme paz;
estuve enfermo, llegué con miedo al hospital y me acogieron con solicitud y cariño.

Estuve enfermo, y dieron vuelta a mi almohada para que estuviera mejor;
estuve enfermo, y me trataron con competencia;
estuve enfermo, y me dieron lo que más necesitaba: cariño, comprensión, escucha y amor;
estuve enfermo, y me dieron a Dios.

Tomado del cuadernillo "Cuando visites a un enfermo" de Mateo Bautista

Cada uno de nosotros, desde nuestras respectivas trincheras tenemos la oportunidad de evitar tener enfermos que sean tratados como "bultos" y buscar tener cada vez más enfermos que sean tratados con el amor que merecen.

Para tomar en cuenta durante las visitas

2007-11-06T06:57:50+00:00

Cuando visites a un enfermo:

1.- No te dejes obsesionar por su enfermedad o incapasidad física. Actúa con realismo y la mayor naturalidad posible.

2.- Es necesario tener una gran sencillez y delicadeza. No olvides que el dolor agudiza la sensibilidad.

3.- No lo compadezcas nunca. No le demuestres lástima jamás. Hazle saber que te entregas a él sin reservas.

4.- Lo mejor que podrías aportar a un enfermo es hacerle saber que, aunque haya perdido mucho, siempre quedará algo muy valioso de si mismo.

5.- Entrégate, no siempre es necesario llevarle objetos, pero siempre es necesario llevarte a tí mismo sin ninguna otra preocupación en la mente.

6.- Para comprender al enfermo es necesario situarse en su lugar... y no es fácil.

7.- Abre las puertas de tu corazón. A veces no es necesario decir mucho...

8.- Escucha.

9.- Refleja tu amor.

Trato amoroso en el hogar

2007-11-06T06:57:26+00:00

En su libro “Vivir hasta despedirnos” la doctora Elisabeth Kübler-Ross relata los últimos días en la vida de 4 personas con enfermedades terminales y en diferentes etapas de la vida... la mayoría de los pacientes descritos en este libro deciden tener calidad en lugar de cantidad de vida al enfrentarse a sus respectivas enfermedades y pasar sus últimos días en casa con sus seres queridos, en lugar de un final solitario en hospital, y uno de los pacientes, decide internarse en un hospicio especializado en el tratamiento de pacientes terminales con amor y comprensión.

He decidido transcribir parte de uno de los capítulos del libro, el capítulo se titula “Trato amoroso en el hogar” y explica los beneficios de superar los propios miedos y ver por encima de todo las necesidades del paciente:

Tras dedicarme durante cinco años a la atención de pacientes terminales y a la enseñanza de sus necesidades –de su soledad y de su capacidad para comunicarse si tenían cerca un oído dispuesto a escuchar- a estudiantes, capellanes, enfermeras y asistentes sociales en el University Hospital de Chicago, llegué a la convicción de que tenía que marcharme. Marcharme para que otros, sin tener que consultarme, tuvieran el valor de seguir sirviendo y escuchando a estos enfermos. Sin embargo, después de abandonar el hospital, resultó que los pacientes continuaban llamándome y que yo no podía visitarlos en los hospitales en los que carecía de facilidades para ello.

Entonces empecé a reflexionar sobre la necesidad de una asistencia cuidadosa, unida a un adecuado alivio del dolor, en un ambiente positivo y libre de miedo. Por su parte, muchos de mis pacientes y sus familias comenzaron a darse cuenta que, en realidad, podían elegir. Muy pocas familias habían considerado la posibilidad de llevar a sus familiares a casa para morir; la norma, por el contrario, era llevarlos al hospital cuando estaban muriéndose. Es más, no sólo era la norma en toda la sociedad, sino que era el comportamiento esperado: significaba que la familia había hecho todo lo posible, que no podía culparse a nadie, que los mejores especialistas y el mejor equipo estaban donde el ser querido iba a fallecer. Cuando planteábamos nuestro punto de vista, los poníamos frente a una filosofía completamente diferente: se trataba de llevarlos al hospital sólo mientras pudieran recibir un tratamiento adecuado, mientras la quimioterapia y la radioterapia fueran útiles, pero éramos partidarios de devolverlos al hogar cuando el tratamiento deja de producir resultados positivos.

Empleamos el mismo enfoque en el caso de los niños con tumores cerebrales cuando fallaban todos los tratamientos, incluida la administración de fármacos experimentales. En un momento dado, los mismos niños nos indicaban que ya estaban hartos de inyecciones, punciones en la médula y demás tratamientos: querían volver a casa. A menudo, cuando transmitíamos estos deseos a los padres, estos no querían ni oír hablar de ello a causa de sus propios miedos y ansiedades. De todos modos, nosotros se lo demostrábamos por medio de los dibujos infantiles, de sus comunicaciones simbólicas, y muchos padres acababan por escuchar las súplicas de sus pequeños. Muchas esposas aceptaban llevar a su marido a casa, y muchos maridos a su mujer, siempre que pudieran llamar a alguien cuando, ante un comportamiento inesperado o un síntoma desconocido, fueran presa de los nervios, la ansiedad o el pánico.

Sabían perfectamente que muy pocos médicos hacen visitas a domicilio. Y como viajo constantemente –tengo pacientes en muchos lugares de EEUU, desde Nueva York a San Francisco-, estaba claro que yo no podía estar en todas partes al mismo tiempo. Al final, planteábamos a las familias la posibilidad de llevar a los enfermos terminales a casa, sabiendo que podían contar con nosotros y diciéndoles cuándo podría ponerme en contacto con ellos, ya fuera por teléfono ya haciendo una visita corta. Las enfrentamos al reto de plantar cara a sus propios miedos y las animamos a movilizar todo el valor necesario para intentarlo.

Lo bonito de estas conversaciones era que requerían muy poco tiempo. A menudo, en media hora la familia estudiaba las alternativas y se daba cuenta de las posibilidades de llevar al paciente a casa, comprendían las ventajas de un ambiente familiar, con una atención mucho menos costosa para sus seres queridos, una presencia física constante y el hecho más importante de que ellos –familia y paciente- tenían en realidad una alternativa.

Tras discutirlo con el enfermo terminal, muchos pacientes y familias se mostraban partidarios de aprovechar la oportunidad y hablaban del asunto con el médico que llevaba el caso. Con frecuencia, amigos y vecinos venían a echar una mano en el traslado y no era difícil encontrar la ayuda necesaria para transformar cualquier habitación en un cómodo cuarto de enfermo con todos los elementos necesarios.

Los niños de la casa eran quienes resultaban más afectados por ese cambio, ya que muchos de ellos hacía semanas que no veían a sus padres y madres. Se ponían muy contentos cuando se enteraban de que “mamá iba a volver”. Había que prepararlos, advirtiéndoles de que mamá tenía un aspecto físico un poco diferente, que ya no podía hacerles cosas ni ir a pasear con ellos. Se les enseñaba a no hacer demasiado ruido, a no golpear las puertas y a no ver la televisión sin pedirle permiso a mamá. Pero estas restricciones se veían más que compensadas por la presencia de la madre, todavía capaz de acariciarles el pelo, saludarlos, tocarlos, cogerles la mano y sonreírles, a veces incluso de derramar una lágrima. Muchos niños, cuando podían estar entre los brazos de la madre, decían una y otra vez: “Me alegro muchísimo de que hayas vuelto, mamá”. Lo más importante para un niño, independientemente de lo enfermo que esté un progenitor, es estar cerca del padre o la madre, tenerlos físicamente cerca y no sentir que están recluidos en un lejano hospital donde no pueden visitarlos nunca.

Los niños pueden llegar de cocineros, asistentes y enfermeros. El pequeño Rusty se convirtió en el enfermero de su hermanita Jaime, capaz de encargarse de la tienda de oxígeno y del aparato de succión. Contribuir al cuidado de una hermana pequeña y ayudar a la madre puede dar al niño una gran sensación de realización. Fue muy importante hacer hincapié en esto al hablar con las familias, dejando bien claro que una persona sola nunca puede ocuparse de un enfermo terminal, que como mínimo son necesarias dos personas para que la vida continúe del modo más natural y normal posible.

A la mujer de un enfermo terminal, se la animó para que fuera a la peluquería una vez a la semana, tal como hacía antes de la enfermedad. A un hombre, se le alentó para que siguiera yendo a la bolera con sus amigos, como era habitual antes de la enfermedad de su mujer. Es importante que los miembros de la familia sigan viviendo, que no se alejen de las demás relaciones, puesto que la pérdida sería enorme y se les haría mucho más difícil volver a empezar una vez llegada la muerte. A los niños, debería permitírseles llevar amigos a casa, aunque tengan que jugar en silencio en otra habitación. Nosotros los hemos animado a hablar con los enfermos, ya fueran hermanos, padres o abuelos, sobre cualquier tema, incluso de la muerte o de los preparativos para el funeral. Y así lo han hecho con padres y padres moribundos, con hermanos y hermanas y, a veces, con abuelos y abuelas, quienes parecen ser los más remisos...

Otro tipo de enfermedad difícil de detectar

2007-11-06T06:56:54+00:00

Esta información está circulando vía correo electrónico, así que supongo que habrá que tomarla con las debidas reservas, sin embargo, me parece importante darla a conocer. Al igual que el artículo que publiqué en el blog anteriormente proveniente de Selecciones, se trata de un tipo de enfermedad con síntomas engañosos.

El mail que recibí está firmado como autora por Narda Elena Reyes Valdés.

Nuevo Cáncer de Mama

Esta es una información a tener en cuenta por nosotras las mujeres. Creo que es importante que la divulguemos entre nuestras amigas.

En noviembre, la hermana de una amiga desarrolló una erupción en su mama, similar a la que sufren las madres jóvenes que están amamantando.

Debido a que su mamografía salió limpia, el doctor la trató con antibióticos contra infección. Después de dos tratamientos, empezó a empeorar. Su médico le mandó hacer otra mamografía y esta vez se apreció una masa cuya biopsia reveló un tumor maligno de rápido crecimiento.

Primero le ordenaron quimioterapia para reducir el crecimiento. Luego siguió una mastectomía y después un tratamiento completo de quimioterapia, seguido de radiación.....

Nueve meses después de intenso tratamiento, fue dada de alta. Después de un año de vivir cada día al máximo posible, el cáncer le tomó el hígado.

Siguió cuatro tratamientos y decidió, finalmente, que quería calidad de vida y no sufrir los efectos secundarios de la quimioterapia.

Tuvimos cinco extraordinarios meses y ella planeó todos y cada uno de los detalles de sus días finales.

Su mensaje es el siguiente:

¡Por favor estén alertas a cualquier cosa anormal, y sean persistentes en buscar ayuda enseguida!

La enfermedad de Paget:

Esta es una rara forma de cáncer de mama, y aparece en la parte exterior del seno, en el pezón y/o la areola.

Puede parecer una erupción, que luego se convierte
en una lesión con una orilla exterior reseca.

Yo nunca hubiera sospechado que era cáncer de mama, pero era. Mi pezón nunca me pareció diferente, pero la erupción me molestaba y por eso fui al medico.

Algunas veces, me picaba y me dolía, pero fuera de eso no me molestaba. Era solamente feo y molesto, y no se aliviaba con todas las cremas recetadas por mi doctor y el dermatólogo para la dermatitis que parecía ser.

Se veían preocupados, pero no me advirtieron que podía ser canceroso. Sospecho que no hay muchas mujeres que sepan que una lesión o erupción en el pezón o una areola puedan ser cáncer de mama.

El mío comenzó como una simple roncha roja en la areola. Uno de los más grandes problemas con la enfermedad de Paget es que parecen ser síntomas inofensivos y frecuentemente se confunde con una inflamación o infección de la piel, dilatando así la detección y su tratamiento.

¿Cuales son los síntomas?

1.- Irritación persistente, goteo y resequedad del pezón, causando comezón e irritación. (Como comenté, en mi caso no me producía mucha comezón ni tenia secreción. Sí lo sentía y tenia una costra en la orilla de un lado).

2.- Lesión en el pezón que no sana (la mía estaba en el área de la areola con una protuberancia en el centro del pezón).

3.- Generalmente afecta un solo pezón.

¿Cómo se lo puede diagnosticar?
Tu médico debe hacerte un examen físico y debe sugerir una mamografía de ambos senos, haciéndolo inmediatamente.

Aún cuando la irritación y las costras parezcan dermatitis (inflamación de la piel), tu médico debe sospechar cáncer si la molestia es solamente en un seno y debe ordenar, inmediatamente, una biopsia de la lesión para confirmar qué está pasando.

Este mensaje puede salvar la vida de alguien. Mi cáncer de mama se extendió y pasó a mis huesos después de recibir megadosis de quimioterapia, 28 tratamientos de radiación y tomar Tamaxofin.

Si esto hubiera sido diagnosticado como cáncer de mama desde un principio, probablemente no se hubiera extendido.

Narda Elena Reyes Valdes

¿Cuándo se debe aplicar la tanatología?

2007-11-06T06:56:54+00:00

La Tanatología posee un aspecto amplio que abarca no solo al moribundo sino al sobreviviente y a cualquier persona que vive un trabajo de duelo ocasionado por una gran perdida que debe enfrentar: un divorcio, la perdida de un empleo, la amputación de un miembro del cuerpo, la partida de los hijos, la perdida de autoestima, anorexia y bulimia, la muerte de una mascota, etc. La Tanatología concibe al paciente más que como un enfermo, como una unidad biológica, psicológica, social y sin lugar a dudas espiritual.

El tanatólogo es un especialista que ayuda a aliviar el dolor y la desesperanza que ocasiona la inminente muerte. El proceso de muerte que experimenta es totalmente individual. El trabajo final del tanatológo es ayudar al enfermo terminal y a los familiares a tener una mejor calidad de vida y a prepararlos para una muerte con plena dignidad, total aceptación y paz.

Como parte de la vida tiene que enfrentar al único hecho universal y cierto de este proceso que es “la muerte”.

Por tener la importancia que tiene la Tanatología, el estudio debe empezar con una clara visión de lo que es el hombre, sus necesidades, sus emociones y sus respuestas para entender y comprender sus dolores. Sobre todo esos sufrimientos que son los más fuertes que existen: el de la muerte y la desesperanza. Y es cuando se da el ser y qué hacer del tanatológo.

Elisabeth Kübler-Ross iniciadora del movimiento de tanatología

2007-11-06T06:56:54+00:00

Aunque hay algunos que dudan en llamarla la "madre" de la tanatología, lo cierto es que la doctora Kübler-Ross es una de las iniciadoras y principales impulsoras de este movimiento.

Elisabeth Kübler-Ross era de origen suizo y estudió medicina con la idea de poder ir a la India como misionera laica. Sin embargo, la vida tenía una idea diferente de lo que debía hacer y de alguna forma terminó viviendo en Nueva York, donde trabajaba con enfermos mentales (a pesar de que la psiquiatría no era su rama de mayor experiencia). A base de pasar tiempo con ellos y escucharlos, logró que en 4 años muchos pudieran tener una vida libre y autónoma, en la que aceptaban sus responsabilidades y podían vivir sin ayuda de otras personas.

Después comenzó una labor de acompañante de enfermos terminales de todas las edades. Utilizando la misma técnica que había empleado con los enfermos mentales de escuchar y estar abierta a lo que estos pacientes tenían que decir, elaboró un esquema de las etapas por las que una persona que se enfrenta a la enfermedad, a la muerte o a la pérdida de un ser querido atravieza, las "cinco etapas de aceptación de una pérdida": negación, cólera, negociación, aceptación y reconciliación con el proceso. Los estudios de EKR en este campo ponen en el mapa a la tanatología y le dan reconocimiento internacional.

La doctora continuó haciendo trabajo con enfermos terminales hasta el final de su vida, falleció el 24 de agosto de 2004 y dejó como legado a cientos y cientos de familias sanadas gracias a su intervención y conferencias, y 14 libros publicados acerca del buen morir.

Lo siento...

2007-11-06T06:54:53+00:00

Sé que aún les debo información sobre tanatología... por favor ténganme paciencia porque me estoy instruyendo en el tema a través de diferentes libros y conferencias, para no andar inventando cosas.

Reconozco también que en los últimos días he tenido muy poca actividad en el blog... lo cierto es que unos días es más fácil escribir sobre estos temas que otros días. Pero he reunido fuerzas y aquí vamos otra vez.