En su libro "Sobre la muerte y los moribundos", la doctora Elisabeth Kübler-Ross comparte con nosotros distintas entrevistas tanto a pacientes terminales como a sus familiares, con el afán de hacernos entender el proceso que ellos tienen que llevar durante la enfermedad. El punto foco del libro es la importancia de dejar que los pacientes y sus familiares cercanos hablen del proceso y de sus sentimientos con respecto a la enfermedad y la muerte.

El capítulo 9 se lo dedica a la familia del paciente y creo que, dada la naturaleza de este blog, es importante compartir lo que leí con ustedes. Sin embargo, sería muy largo (y probablemente incurriría en problemas de derechos de autor) transcribir el capítulo en su totalidad, por lo que he decidido darles sólo una probadita escribiendo los puntos que me parecen más importantes.

Cambios en la casa y efectos sobre la familia
No podemos ayudar al paciente desahuciado de un modo verdaderamente importante si no tenemos en cuenta a su familia. Ésta tiene un importante papel durante la enfermedad y sus reacciones contribuirán mucho a la respuesta que de el paciente en la enfermedad.

Es importante para los familiares organizarse de tal manera que la responsabilidad de estar en el hospital las 24 horas del día no recaiga en una sola persona porque ésta no podrá dar el 100% durante los momentos de visita. Igual que tenemos que respirar, la gente tiene que "cargar batería" a veces fuera de la habitación del enfermo, vivir una vida normal de vez en cuando; no podemos funcionar eficazmente si tenemos siempre presente la enfermedad. Es más importante para el paciente y su familia ver que la enfermedad no rompe totalmente un hogar, ni priva completamente a todos los miembros de cualquier actividad polacentera; más bien, la enfermedad puede permitir un cambio y un ajuste gradual a la clase de casa que va a ser aquella cuando el paciente ya no esté allí.

Los miembros de la familia deberían administrar sus energías y no esforzarse hasta el punto en que se derrumben cuando más se los necesita.

Problemas de comnicación
A menudo es a la mujer o al marido a quien se le habla de la gravedad de una enfermedad. A menudo se les deja a ellos la decisión de compartirlo o no con el paciente, o de qué es lo que se ha de ocultar a éste o a otros miembros de la familia. A menudo se les deja a ellos decidir cuándo y cómo hay que informar a los hijos, que es quizá la tarea más difícil, especialmente si los hijos son jóvenes.

Durante estos días o semanas curciales, mucho depende de la estructrua y unidad de cada familia concreta, de su capacidad para comunicarse, y de si disponen de verdaderos amigos. Un extraño neutral, sin excesivas implicaciones emocionales, puede prestarles gran ayuda escuchando las confidencias de la familia, sus deseos y preocupaciones.

Los problemas del paciente moribundo se acaban, pero los problemas de la familia continúan. Muchos de esos problemas pueden disminuir cuando se habla de ellos antes de la muerte de un miembro de la familia. Desgraciadamente, la gente tiende a disimular sus sentimientos ante el paciente, a intentar mantener una cara sonriente y una apariencia de falsa alegría que tarde o temprano habrá de venirse abajo.

El sentimiento de culpa es quizás el compañero más doloroso de la muerte. Cuando se diagnostica que una enfermedad puede ser fatal, los miembros de la familia a menudo se preguntan si no serán responsables de ella. "Si le hubiera llevado al médico antes" o "Debería haberme dado cuenta antes del cambio y haberle incitado a buscar ayuda" son lamentaciones frecuentes. Hablas con un médico, amigo de la familia, párroco o especialista, puede ayudar al familiar a sobrepasar estos sentimientos de culpa mal fundamentados.

Los parientes de pacientes muy enfermos deberían poder usar los servicios de los asistentes sociales o capellanes, el tiempo necesario para cada uno de ellos, y los médicos y enfermeras deberían entrar frecuentemente en estas habitaciones para responder a preguntas y aliviar preocupaciones.

La familia después de producirse la muerte
Una vez muerto el paciente, considero cruel e inadecuado hablar del amor de Dios. Cuando perdemos a alguien, especialmente cuando hemos tenido poco o ningún tiempo para prepararnos, estamos furiosos, enojados, ,desesperados; debería permitírsenos expresar estos sentimientos. A menudo los miembros de la familia se quedan solos en cuanto han dado su consentimiento para la autopsia. Llenos de amargura, de ira, o simplemente deshechos moralmente, recorren los pasillos del hospital, a menudo incapaces de enfrentarse a la brutal realidad. Los primeros días estarán muy ocupados, haciendo gestiones y atendiendo a los parientes y amigos que vendrán a verles. El vacío se siente después del entierro, cuando se han marchado los parientes. Es entonces cuando los miembros de la familia agradecen más tener a alguien con quien hablar, especialmente si es alguien que tuvo contacto reciente con el difunto y que puede compartir anécdotas de algunos buenos momentos hacia el final de la vida del difunto. Esto ayudará al pariente a superar con más facilidad la conmoción y el dolor inicial y le preparaba para una aceptación gradual de los hechos.

Solución del dolor y la rabia
Dejemos que el pariente hable, llore o grite si es necesario. Dejémosles compartir y expansionar sus sentimientos y estemos disponibles. Cuando hn terminado los problemas del muerte, al pariente aún le queda una larga temporada de duelo.

Si toleramos su rabia, tanto si va dirigida contra nosotros, contra el muerto o contra Dios, les estamos ayudando a dar un gran paso hacia la aceptación sin culpabilidad. Si les reprochamos que se atrevan a airear estos pensamientos tan mal considerados socialmente, somos culpables de prolongar su dolor, su vergüenza y su culpabilidad, que a menudo provocan enfermedades tanto físicas como psíquicas.